Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. ×

Cegiełka na leczenie Dzielnej Śpiącej Królewny

Jak kupować?
  • Przedmiot nie został kupiony
  • Zakończona (pią 16 lut 2018 12:16:12 CET)

Aktualna cena

2,00

Licytacja zakończona

Przedmiot nie został kupiony

Koszty dostawy
Wysyłka e-mailem 0,00 zł

Wszystkie opcje

Wysyłka w ciągu 24 godzin

Sprzedający (34)

100,0 % pozytywnych komentarzy

Zobacz wszystkie komentarze

Wszystkie przedmioty sprzedającego
Pytanie do sprzedającego
  • Opis
  • Dostawa i płatność
charytatywni.allegro
Aukcja charytatywna dla Marty Sujki, więcej informacji o chorobie Martusi można znaleźć na facebooku:
www.facebook.com/SujkaMarta

Zdiagnozowano naszą córeczkę: deficyt liazy adenylobursztynianowej to bardzo rzadko występujące wrodzone zaburzenie metabolizmu. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. U naszej córeczki występuje padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy, jest dzieckiem leżącym, naszą królewną…



Nie ma skutecznej metody leczenia, prowadzona jest terapia objawowa, podtrzymująca i mająca na celu opanowanie napadów padaczkowych. Choroba którą zdiagnozowano jest ultrarzadką chorobą, stwierdzono 7 przypadków w Polsce i mniej niż 100 osób na świecie. Dzielna śpiąca królewna.Martusia urodziła się w Walentynki 14.02.2015 roku Apgar po 1min 9/10 po 5min. 10/10, masa ciała 2840g. Śliczna nasza kochana córeczka, zdrowa tak wówczas myśleliśmy… szczęśliwi wróciliśmy po 3 dniach od porodu do domu z naszą ukochaną córeczką. W 6 tygodniu życia trafiliśmy do Szpitala na miesiąc z podejrzeniem padaczki – miarowe drgawki trwające do kilka minut, występujące kilka razy dziennie. Po dokonaniu szeregu specjalistycznych badań pełni obaw o naszą piękną królewnę rozpoczęliśmy walkę, którą toczymy cały czas, nie poddając się!!!




Dzielna królewna kilkanaście razy hospitalizowana ze względu na występujące stany padaczkowe, napady występujące nawet do czterech godzin (drganie ręki i nogi) W 16 miesiącu życia włączono w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie leczenie Synakhten – uzyskując ustąpienie napadów, a następnie pogorszenie stanu i nasilenie napadów. Cały czas była prowadzona diagnostyka w celu zdiagnozowania choroby, miała wykonaną biopsję mięśnia uda. Ze względu na występujące cały czas napady padaczkowe zdecydowano o leczeniu dietą ketogenną, do której byliśmy przygotowywani, a zwłaszcza Martusia i od 03.2017 jesteśmy na diecie ketogennej. Poprawa była w pierwszym miesiącu diety, natomiast od dwóch miesięcy nastąpił regres i nasilenie napadów, które występują po każdym przebudzeniu naszej królewny. Założono także PEG (karmienie dożołądkowe), aby mogła otrzymywać posiłki, gdyż napady spowodowały, że nie ma siły samodzielnie przyjmować posiłków.Nie poddajemy się, działamy cały czas, liczy się TU i TERAZ. Rehabilitacja i korzystanie z różnych terapii zajęciowych, zajęcia z neurologopedą, terapia karmienia były i są niezbędne by pomóc naszej pięknej królewnie. Osoby, które chcą nas wesprzeć, mają kontakt z osobami ze stwierdzonym deficytem liazy adenylobursztynianowej prosimy o kontakt. Cały czas jesteśmy przekonani, że pokonamy chorobę i że królewna będzie mogła doświadczać piękna tego świata.



Zbieramy na leczenie, rehabilitację, leki wspomagające i ochronę zdrowia.


Wpłata z aukcji trafia bezpośrednio na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" dzięki niej cała kwota będzie przeznaczona na leczenie Martusi.
Wszystkim bardzo dziękujemy za pomoc.


Martusia jest podopieczną fundacji dzieciom "Zdążyć z pomocą"
http://dzieciom.pl/podopieczni/28412





http://kupujemygsm.pl/allegro/miniaturki/cegielka_Martusia_2018_2zl.jpg
charytatywni.allegro