Akcja charytatywna Wszystko dla Malwinki Witam! Dziś na aukcję trafia koszulka Karola Gruszeckiego. Popularny "Grucha" to dwukrotny mistrz Polski ze Stelmetem BC Zielona Góra oraz reprezentant naszego kraju. Koszulkę z autografami całej drużyny, w której Karol biegał po pucharowych parkietach Ligi Mistrzów wystawiamy dzięki klubowi STELMET BC ZIELONA GÓRA 31-latek rozegrał 25 meczów w rosyjskiej Premier Lidze, strzelił dwa gole i zaliczył cztery asysty. Czytaj więcej na http://sport.interia.pl/pilka-nozna/news-janusz-gol-pilkarzem-sezonu-amkara-perm,nId,2396338#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox 31-latek rozegrał 25 meczów w rosyjskiej Premier Lidze, strzelił dwa gole i zaliczył cztery asysty.
Czytaj więcej na http://sport.interia.pl/pilka-nozna/news-janusz-gol-pilkarzem-sezonu-amkara-perm,nId,2396338#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox 31-latek rozegrał 25 meczów w rosyjskiej Premier Lidze, strzelił dwa gole i zaliczył cztery asysty.
Czytaj więcej na http://sport.interia.pl/pilka-nozna/news-janusz-gol-pilkarzem-sezonu-amkara-perm,nId,2396338#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox Pomocnik Amkara Perm, Janusz Gol został wybrany przez kibiców tego klubu najlepszym piłkarzem sezonu. 31-latek rozegrał 25 meczów w rosyjskiej Premier Lidze, strzelił dwa gole i zaliczył cztery asysty. Czytaj więcej na http://sport.interia.pl/pilka-nozna/news-janusz-gol-pilkarzem-sezonu-amkara-perm,nId,2396338#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox Pomocnik Amkara Perm, Janusz Gol został wybrany przez kibiców tego klubu najlepszym piłkarzem sezonu. 31-latek rozegrał 25 meczów w rosyjskiej Premier Lidze, strzelił dwa gole i zaliczył cztery asysty. Czytaj więcej na http://sport.interia.pl/pilka-nozna/news-janusz-gol-pilkarzem-sezonu-amkara-perm,nId,2396338#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox Pomocnik Amkara Perm, Janusz Gol został wybrany przez kibiców tego klubu najlepszym piłkarzem sezonu. 31-latek rozegrał 25 meczów w rosyjskiej Premier Lidze, strzelił dwa gole i zaliczył cztery asysty. Czytaj więcej na http://sport.interia.pl/pilka-nozna/news-janusz-gol-pilkarzem-sezonu-amkara-perm,nId,2396338#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox Pomocnik Amkara Perm, Janusz Gol został wybrany przez kibiców tego klubu najlepszym piłkarzem sezonu. 31-latek rozegrał 25 meczów w rosyjskiej Premier Lidze, strzelił dwa gole i zaliczył cztery asysty. Czytaj więcej na http://sport.interia.pl/pilka-nozna/news-janusz-gol-pilkarzem-sezonu-amkara-perm,nId,2396338#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox UWAGA !!! UWAGA !!! ZWERYFIKUJ SWOJE KONTO BY LICYTOWAĆ POWYŻEJ 1000 zł !!! JEST TO WYMÓG ALLEGRO CHARYTATYWNI !!! Nie czekaj do końca aukcji, gdyż niezweryfikowanym kontem nie wylicytujesz więcej jak 1000 zł !!! Zrób to jak najszybciej, nawet na przyszłość - weryfikacja może potrwać nawet kilka dni !!! Każdy kupujący, który zaoferuje kwotę przekraczającą 1000 zł, zostanie poproszony o autoryzację środków. Można to zrobić poprzez PayU lub kartami kredytowymi VISA i MASTERCARD (poprzez inteligo i PKO teraz nie można tego zrobić online). Można również przesłać dokumenty offline - co trochę trwa ! Aby to zrobić trzeba wejść na stronę: http://charytatywni.allegro.pl/moje-konto/weryfikacja-zdolnosci-finansowej Dodatkowe informacje dotyczące weryfikacji konta: http://charytatywni.allegro.pl/poradnik/weryfikacja Konto PayU można założyć za darmo: https://www.payu.pl/kupujacy U naszej kochanej córuni, po sześciu latach żmudnych poszukiwań stwierdzono bardzo rzadką chorobę ceroidolipofuscynozę inaczej zwaną chorobą Battena. Malwinka ma teraz 12 lat. Do szóstego roku życia prawidłowo się rozwijała, mówiła, chodziła, biegała, jeździła na rowerze. W niczym nie odbiegała od swoich rówieśników. Nic nie wskazywało na to, że później wystąpią takie zaburzania. Na początku traciła równowagę, przewracała się o niewidoczne przedmioty, zaczęła gorzej chodzić, mówić, nie pamiętała to, co nauczyła się wcześniej. Gorzej jej szło w nauce. Do pierwszej i drugiej klasy uczęszczała jeszcze do Szkoły Podstawowej w Bolkowie. Ale później ze względu na jej niepełnosprawność ruchową i jeszcze upośledzenie w stopniu lekkim podjęła naukę w Szkole Specjalnej w Jaworze. Obecnie już ma upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Mówi tylko proste zdania, porusza się przy pomocy osoby dorosłej. Od pół roku słabiej widzi. Choroba cały czas postępuje. Przez sześć długich lat szukaliśmy pomocy u różnych lekarzy. Miała robione badania genetyczne, metaboliczne, neurologiczne i wiele, wiele innych. Wszystkie wychodziły prawidłowe. Aż w końcu w grudniu 2016 roku pobraną krew wysłano do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy w kierunku chorób lizosomalnych. Dnia 18 stycznia 2017 roku dowiedzieliśmy się, co dolega naszej córci. Diagnoza- bardzo rzadka postępująca i śmiertelna choroba ceroidolipofuscynoza CLN typ 2. Jest spowodowana niedoborem enzymu, który zapobiega odkładaniu się w organizmie szkodliwego produktu-ceroidolipofuscyzyny. Gromadzi się zwłaszcza w układzie nerwowym, uciska komórki mózgu i uszkadza je. Jednym z pierwszych objawów jest lekko opóżniony rozwój mowy, potem dochodzi padaczka. Choroba postępuje, a cierpiące na nie dzieci cofają się w rozwoju intelektulnym, przestają mówić, a potem chodzić, tracą wzrok, bo brakujący enzym uszkadza siatkówkę oka. Dziecko szybko słabnie. Później jest już w stanie wegetatywnym, a mając kilkanaście lat umiera………………. To bardzo rzadka choroba. W Polsce cierpi na nią około dziesięciorga dzieci, a tym roku dołączył do nich nasz ANIOŁEK. Wiemy, że to, co piszemy jest niewiarygodne, ale to okrutna prawda. Wiemy również, że musimy zrobić wszystko, żeby pomóc córuni. Polscy lekarze twierdzą, że jest to chorobą nieuleczalna. Jednak dowiedzieliśmy się, że istnieje lek o nazwie BMN190 na tę chorobę, tylko na odmianę 2, która ma Malwinka. Amerykańska firma farmaceutyczna BIOMarin podjęła się produkcji tego leku. Jest to na razie leczenie innowacyjne, ale przynosi efekty - opóźnia chorobę lub ją zatrzymują. W tym roku, prawdopodobnie latem lek ma wejść na rynek amerykański i europejski i będzie dostępny dla wszystkich śmiertelnie chorych dzieci. Roczny koszt leczenia wynosi 700 tys. dolarów i lek w odstępach dwutygodniowych musi być podawany do końca życia.
https://www.facebook.com/malwinkakulewicz/?ref=aymt_homepage_panel
|