This website uses cookies to provide services and pursuant to the Cookies Policy. You may define the conditions for keeping or accessing cookies in your browser. ×

Koszulka Lukasa Haraslina z meczu Lechia-Wisła K.

How to buy?

Current price

355,00

Auction has ended

Shipping costs
First class parcel 15,00 zł

All options

Seller (0)

0,0 % positive feedback

View feedback

Other items
Ask Seller
  • Description
  • Payment and shipping

Przedmiotem licytacji jest koszulka przekazana  przez Lukasa Haraslina po meczu Lechia Gdansk - Wisła Krakow 28.07.19 roku na rzecz Kacperka Ryły . Lukas występował w niej w trakcie spotkania. Została wyprana, ale na plecach została plama.

 

Ważne! Aby pieniążki trafiły na subkonto Kacperka, należy w tytule przelewu dopisać : Kacper Ryło!

 

Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca, zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie, jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie…

Terapia, jakiej Kacperek potrzebuje, by żyć, kosztuje 2,1 miliona dolarów i może być zastosowana tylko do 2 roku życia. Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby nasz synek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach, a później możliwości przełykania i samodzielnego oddychania – to wszystko spotyka dzieci chore na SMA i spowodowane jest obumieraniem mięśni. To prowadzi do śmierci. To kwota, która sprawi, że Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował, jak każde zdrowe dziecko.

Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać dooponowo co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność, czy pewnego dnia ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.