Dbamy o Twoją prywatność
Dzięki plikom cookies i technologiom pokrewnym oraz przetwarzaniu Twoich danych, możemy zapewnić, że dopasujemy do Ciebie wyświetlane treści.Wyrażając zgodę na przechowywanie informacji na urządzeniu końcowym lub dostęp do nich i przetwarzanie danych (w tym w obszarze profilowania, analiz rynkowych i statystycznych) sprawiasz, że łatwiej będzie odnaleźć Ci w Allegro dokładnie to, czego szukasz i potrzebujesz.Administratorem Twoich danych będzie Allegro oraz niektórzy partnerzy, z którymi współpracujemy.
Ułatwienia korzystania z naszych stron, prezentowania spersonalizowanych treści i reklam oraz ich pomiaru, tworzenia statystyk, poprawy funkcjonalności strony.Zgodę wyrażasz dobrowolnie. Możesz ją w każdym momencie wycofać lub ponowić w zakładce Ustawienia plików cookies na stronie głównej. Wycofanie zgody nie wpływa na legalność uprzedniego przetwarzania.
polityka plików cookiespolityka ochrony prywatności- 15,50 zł
- KOLCZYKI Z MODELINY PIES JAMNIK KRÓTKOWŁOSY BIGLE
- 24,49 zł z dostawą
- 13,90 zł
- KOLCZYKI Z MODELINY MAŁE PIESKI DALMATYNCZYKI DOGS
- 22,89 zł z dostawą
- 13,99 zł
- KOLCZYKI Z MODELINY PIES DALMATYŃCZYK PIESEK DOG
- 22,98 zł z dostawą
kolczyki handmade steampunk pies basset (2133932828)
Organizacji charytatywnej Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Opis
Sprzedaję kolczyki ręcznie robione przez osobę niepełnosprawną.
*********************
Mam na imię Dagmara. Choruję na ultrarzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Związane z nią deficyty powodują, że niewydolne są wszystkie narządy, w których znajduje się kolagen typu 1, a niestety jest on wszędzie ─ to podstawowy budulec naszego ciała. Deficyty te powodują też, że ta odmiana EDS jest odmianą śmiertelną.
Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam na mojego bloga:
http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html
Problemy z oddychaniem towarzyszą mi od zawsze. Wynika to z hipotonii mięśniowej i dużej kifoskoliozy. Aparat do oddychania będzie mi potrzebny do końca życia.
Mój problem z oddychaniem polega na tym, że mózg nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, muszę więc samodzielnie podtrzymywać oddech. Robienie tego stale, także we śnie, jest fizycznie niemożliwe. Sytuację utrudnia hipotonia, która sprawia, że jestem zbyt słaba, żeby podtrzymywać oddech przez kilka godzin, a bezdech potrafi trwać 6 godzin i więcej. Najczęściej zdarza się w nocy, co oznacza, że któregoś ranka mogę się po prostu nie wybudzić (tym bardziej, że biorę leki nasenne).
Oprócz aparatu potrzebuję też co najmniej 2 wizyt u neurologa ─ jednej, żeby wybrać typ aparatu, drugiej ─ żeby neurolog ustawił nastawy.
Potrzebuję Waszej pomocy! Proszę!
Aktualizacja:
Film o bezdechu centralnym. Chłopak, tak jak ja, ma go. Ale totalnie nie rozumiem, czemu w tym filmie jest przedstawiony jako jakaś ofiara. Ma tylko jeden objaw! Który można wyeliminować respiratorem. Nie ma hipotonii, która uniemożliwiałaby mu samodzielne oddychanie w dzień, kiedy nie ma ze sobą respiratora. Bezdech centralny nie skraca życia. Nie umiera się przedwcześnie. Wystarczy podłączać się do respiratora albo oddychać samodzielnie. Dodam, że nie da się umrzeć we śnie przy tym objawie. Nawet po lekach nasennych bezdech budzi w nocy. Nie da się spać, jak się przestanie oddychać. W przypadku 6a problemem jest hipotonia, która uniemożliwia samodzielne oddychanie w momentach, kiedy OUN przestaje oddychać. To właśnie wtedy można faktycznie umrzeć, mięśnie są zbyt słabe, żeby oddychać siłą woli. Ale poza tym film dość dobrze pokazuje, jak ten objaw wygląda. https://www.youtube.com/watch?v=E527axSK2j0&list=WL&index=15 Zbieramy dalej, pomóżcie, proszę rozpowszechnić zbiórkę. Niestety okazuje się, że ceny tego rodzaju respiratorów zaczynają się od ok. 7 tys zł, a do tego trzeba dodać c cenę maski i ogrzewacza powietrza. Marzę o tym, żeby mieć ten respirator, zanim się ociepli, bo wtedy nie będę już w3 stanie oddychać samodzielnie (im cieplej, tym bardziej nasila się hipotonia mięśniowa). Nie umiem prosić, nie jestem medialna, ale będę Wam bardzo, bardzo, niewyobrażalnie wdzięczna za każdą złotówkę, za każde udostępnienie. <3
Więcej o pracach można poczytać tutaj: https://p-otworki.blogspot.com/
Tu więcej o mojej chorobie: https://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html
Zbiórka na respirator: https://helpuj.pl/cele/70-zbiorka-na-aparat-do-oddychania
Wysyłka 2 razy w tygodniu - w dni, kiedy przychodzi opiekunka z OPS, przeważnie w poniedziałki i czwartki. :)
Wykonuję też wiele innych prac, w tym kartki. Możecie je zobaczyć na moim blogu. Jeśli nie znajdziecie tu jakiejś kartki albo też aukcja już się skończy, napiszcie do mnie - może będę mogła zrobić podobną? Nie obiecuję, nie mówię, że na pewno, ale będę się starać. ;) Im więcej dacie mi na to czasu, tym lepiej. Mogę mieć problem ze zrobieniem czegoś w ostatniej chwili. ;)
Możliwy jest odbiór osobisty na Tarchominie, jednak po uprzedniej wpłacie na subkonto (nie ma wtedy opłaty za wysyłkę).
Bardzo proszę, abyście nie licytowali dla zabawy, jeśli nie macie zamiaru zapłacić. Dla mnie to nie jest zabawa ani nawet zarobek. Ja zbieram na ratowanie zdrowia i życia!
Korzystanie z serwisu oznacza akceptację regulaminu.