Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. ×

Koszulka z podpisami repr. U21 IT-POL Kacper Ryło

Jak kupować?
  • 11 osób licytowało, wygrał (8)
  • Zakończona (nie 14 lip 2019 23:01:27 CEST)

Aktualna cena

910,00

Licytacja zakończona

Koszty dostawy
Paczka pocztowa priorytetowa 15,00 zł

Wszystkie opcje

Sprzedający (0)

0,0 % pozytywnych komentarzy

Zobacz wszystkie komentarze

Wszystkie przedmioty sprzedającego
Pytanie do sprzedającego
  • Opis
  • Dostawa i płatność

Przedmiotem licytacji jest oryginalna koszulka z podpisami reprezentantów Polski U21 z meczu Włochy - Polska na tegorocznych Mistrzostwach Europy.
Pieniążki z licytacji zostaną przeznaczone na leczenie Kacperka Ryły. 

 

Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca, zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie, jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie…

Terapia, jakiej Kacperek potrzebuje, by żyć, kosztuje 2,1 miliona dolarów i może być zastosowana tylko do 2 roku życia. Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby nasz synek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach, a później możliwości przełykania i samodzielnego oddychania – to wszystko spotyka dzieci chore na SMA i spowodowane jest obumieraniem mięśni. To prowadzi do śmierci. To kwota, która sprawi, że Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował, jak każde zdrowe dziecko.

Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać dooponowo co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność, czy pewnego dnia ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.