Dbamy o Twoją prywatność
Dzięki plikom cookies i technologiom pokrewnym oraz przetwarzaniu Twoich danych, możemy zapewnić, że dopasujemy do Ciebie wyświetlane treści.Wyrażając zgodę na przechowywanie informacji na urządzeniu końcowym lub dostęp do nich i przetwarzanie danych (w tym w obszarze profilowania, analiz rynkowych i statystycznych) sprawiasz, że łatwiej będzie odnaleźć Ci w Allegro dokładnie to, czego szukasz i potrzebujesz.Administratorem Twoich danych będzie Allegro oraz niektórzy partnerzy, z którymi współpracujemy.
Ułatwienia korzystania z naszych stron, prezentowania spersonalizowanych treści i reklam oraz ich pomiaru, tworzenia statystyk, poprawy funkcjonalności strony.Zgodę wyrażasz dobrowolnie. Możesz ją w każdym momencie wycofać lub ponowić w zakładce Ustawienia plików cookies na stronie głównej. Wycofanie zgody nie wpływa na legalność uprzedniego przetwarzania.
polityka plików cookiespolityka ochrony prywatnościKoszulka z podpisami repr. U21 IT-POL Kacper Ryło (2134452758)
Organizacji charytatywnej Fundacja "Serca dla Maluszka"
Opis
Przedmiotem licytacji jest oryginalna koszulka z podpisami reprezentantów Polski U21 z meczu Włochy - Polska na tegorocznych Mistrzostwach Europy.
Pieniążki z licytacji zostaną przeznaczone na leczenie Kacperka Ryły.
Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca, zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie, jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie…
Terapia, jakiej Kacperek potrzebuje, by żyć, kosztuje 2,1 miliona dolarów i może być zastosowana tylko do 2 roku życia. Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby nasz synek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach, a później możliwości przełykania i samodzielnego oddychania – to wszystko spotyka dzieci chore na SMA i spowodowane jest obumieraniem mięśni. To prowadzi do śmierci. To kwota, która sprawi, że Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował, jak każde zdrowe dziecko.
Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać dooponowo co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność, czy pewnego dnia ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.
Korzystanie z serwisu oznacza akceptację regulaminu.