Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. ×

Manicure hybrydowy, żelowy dla KACPER RYŁO

Jak kupować?
  • 8 osób licytowało, wygrał (0)
  • Zakończona (nie 30 cze 2019 23:15:39 CEST)

Aktualna cena

140,00

Licytacja zakończona

Koszty dostawy
Odbiór osobisty 0,00 zł

Wszystkie opcje

Sprzedający (0)

0,0 % pozytywnych komentarzy

Zobacz wszystkie komentarze

Wszystkie przedmioty sprzedającego
Pytanie do sprzedającego
  • Opis
  • Dostawa i płatność

Licytacja paznokci na lekarstwo dla Kacperka.
Do wylicytowania dowolna stylizacja paznokci: hybryda, żel lub przedłużanie paznokci na formie.

Manicure zostanie wykonany w gabinecie kosmetycznym Mania Upiększania w Zabierzowie przy ul. Krakowskiej 163 w dogodnym dla Państwa i dla nas terminie.
( po wygranej licytacji należy się z nami skontaktować w celu rezerwacji terminu )
Jedyny warunek jaki musicie spełniać to posiadanie 18 lat.
Całość pieniędzy z licytacji zostanie przekazana Kacperkowi.
Nasze prace możecie obejrzeć na :
https://m.facebook.com/Maniaupiekszania/

 

 

Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie (2.1 mln $) i może być zastosowana tylko do 2 roku życia. 

Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby Kacperek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach a później przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią. 

To kwota dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko.


Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność czy pewnego dnia, ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.