Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. ×

Poduszka ŁUSNE z łuską prosa - Kacperek Ryło

Jak kupować?
  • 1 osoba licytowała, wygrał (0)
  • Zakończona (czw 18 lip 2019 11:45:49 CEST)

Aktualna cena

129,00

Licytacja zakończona

Koszty dostawy
Paczka pocztowa ekonomiczna 10,00 zł
Paczka pocztowa priorytetowa 10,00 zł

Wszystkie opcje

Sprzedający (0)

0,0 % pozytywnych komentarzy

Zobacz wszystkie komentarze

Wszystkie przedmioty sprzedającego
Pytanie do sprzedającego
  • Opis
  • Dostawa i płatność

Cudna, mięciutka podusia firmy ŁUSNE (http://www.lusne.pl). Wewnątrz wypełniona łuską prosa, co powoduje jej niesamowitą miękkość. Idealna dla dziecka, nie będzie chciało wstać ;)

- poszewka w 100% wykonana z bawełny,

- ok 1.3 kg łuski pochodzi z certyfikowanych upraw ekologicznych

- każdy wsyp posiada zamek, dzięki czemu z łatwością można dostosować wysokość poduszki do swoich potrzeb

- łuska jest doskonała dla alergików, ponieważ, jest strefą wolną od roztoczy kurzu domowego.

 

Nie ugniata się, ponieważ jest jednocześnie twarda i elastyczna. Przesuwając się, wewnątrz poduszki łuska subtelnie szeleści :)

 

Pieniądze z aukcji są przeznaczone dla Kacperka Ryło.

W tytule przelewu proszę wpisać: "wpłata dla Kacperka Ryło"

 

Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie (2.1 mln $) i może być zastosowana tylko do 2 roku życia. 

Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby Kacperek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach a później przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią. 

To kwota dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko.


Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność czy pewnego dnia, ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.